Sartoria e artigianato a sostegno della ricerca.
Una settimana di solidarietà a Fosse di Sant'Anna d'Alfaedo: dal 30 luglio al 7 agosto 2011, torna "Mani di Fata", il mercatino dell'artigianato organizzato dal Gruppo di Sostegno "Rita". Il ricavato dell'iniziativa contribuirà al finanziamento di un progetto di ricerca attivo dal 2009 che sta per giungere a compimento.
Anche quest'anno torna "Mani di Fata", l'evento charity organizzato dal Gruppo di Sostegno "Rita", dal 30 luglio al 7 agosto prossimi. Come ogni anno, alla Malga Fanteboni a Fosse di Sant'Anna d'Alfaedo sarà allestito il mercatino dell'artigianato che offrirà manufatti sartoriali esclusivi, realizzati da volontari e dalle giovani allieve della scuola di taglio e cucito "Istituti Verona": tovaglie, lenzuola, asciugamani e altre creazioni in tessuto per la casa; oltre a capi e accessori per bambini, borse-fasciatoio, set per asilo.
Sabato 30 luglio appuntamento in malga alle ore 10,30 per l'apertura del mercatino con rinfresco di ringraziamento dedicato alle tante persone che hanno contribuito all'organizzazione dell'evento e alla creazione artigianale.
Il mercatino "Mani di Fata" sarà aperto con i seguenti orari:
Lun-Ven. 9.00 – 12.30 / 15.00 – 22.00 Sab-Dom. 9.00 – 22.00
Il gruppo di sostegno "Rita", coordinato da Rita Pasquato, si prefigge di contribuire con il ricavato di "Mani di Fata" al finanziamento di un progetto di ricerca avviato nel 2009, che sta per giungere a compimento, i cui risultati aggiungeranno un importante tassello alla ricerca in fibrosi cistica.
Per ulteriori informazioni: Rita Pasquato, 347-6064471
La ricerca scientifica sulla FC è giunta a un punto cruciale. E' possibile, infatti, parlare di una via italiana verso la cura di questa malattia "a timer". La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ad oggi ha finanziato 166 progetti di ricerca grazie anche al prezioso aiuto di gruppi di sostegno, delegazioni e volontari, in tutta Italia.
La FFC è una delle poche ONLUS Certificate dall'Istituto Italiano della Donazione, che tramite la Carta della Donazione sancisce un insieme di regole e di comportamenti per la raccolta e l'utilizzo di fondi nel non profit.
Grazie all'apporto della scienza, un bambino che nasce oggi afflitto da questa grave malattia genetica, ha più possibilità di combatterla e diventare un adulto. Fino a vent'anni fa la FC era una malattia pediatrica, con un'attesa di vita molto bassa. Ora la vita media si attesta intorno ai 40 anni.
-------
La fibrosi cistica è la più diffusa tra le malattie genetiche gravi. Fino a qualche anno fa era definita malattia pediatrica perché la maggior parte dei malati non arrivava all'età adolescenziale, oggi conta molti malati divenuti adulti grazie ai progressi della ricerca, al miglioramento delle cure cliniche e al'estensione pressoché in tutte le regioni , dello screening neonatale.
Ma rimane ancora una malattia inguaribile, dove l'età media dei pazienti si attesta attorno ai 40 anni. Una patologia che in Italia registra quasi due milioni e mezzo di portatori sani (la maggior parte dei quali ignari d'esserlo) causata da un gene difettoso, chiamato "CFTR", che determina la produzione di muco molto denso e che bersaglia soprattutto organi come polmoni e pancreas.
Per anni orfana di ricerca, ora può contare invece su studi avanzati sia negli Stati Uniti che in Europa. Nel vecchio continente, l'Italia è il Paese che sta giocando un ruolo chiave nella battaglia ingaggiata contro questa malattia "a timer". E, proprio grazie agli sforzi di un'ONLUS come la FFC è possibile oggi parlare di vera e propria via italiana per la cura della FC.
Passare al più presto dal laboratorio al malato, questo è l'obiettivo per il quale è nata la FFC e ora sembra ci siano le condizioni perché finalmente tutti gli sforzi si traducano in realtà. La FFC onlus nell'arco di 14 anni, è riuscita a creare una rete organizzata di ricercatori coinvolgendoli in progetti multicentrici, con esiti rilevanti.
Stando alle stime dei ricercatori, che sono molto attenti a non creare illusioni, si prevedono risultati significativamente importanti nell'arco di cinque, sei anni.
Lo scopo è poter accelerare le ricerche destinate a produrre risultati applicabili al malato a breve-medio termine. Come ricorda il Direttore Scientifico FFC, Prof. Gianni Mastella: "Si tratta di mettere a frutto la notevole mole di conoscenze teoriche raccolte in questi anni per selezionare le vie che finora hanno dato più frutti".
I riflettori sono puntati soprattutto sugli studi che riguardano l'area farmacologica, perché è in quest'ambito che la scienza sembra dare maggiori risultati e prospettive di nuove cure più vicine nel tempo.
Ufficio Stampa FFC
Patrizia Adami - Clab Comunicazione + 39 348 382 0355 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Valeria Palombo – 338/9775503 Tel. 045/581893 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
www.fibrosicisticaricerca.it